AGIPRESS – La scuola è il luogo in cui ogni bambino costruisce il proprio futuro e l’Epilessia non deve costituire un ostacolo all’apprendimento. Per un bambino o un adolescente con Epilessia, tuttavia, il percorso scolastico può trasformarsi in una sfida nella quale la malattia in sé ha spesso un ruolo più marginale rispetto ai pregiudizi, disinformazione e la mancanza di protocolli di supporto condivisi. “La maggior parte delle forme di Epilessia – spiega Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino, Pavia – non compromette la capacità di apprendimento: i ragazzi con Epilessia studiano, crescono e partecipano alla vita scolastica al pari dei loro coetanei. Le vere difficoltà possono derivare da problemi organizzativi riguardanti la gestione delle crisi (se del tutto inattese, gli interventi immediati possono non essere i più appropriati) e la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, la scarsa conoscenza e paura della patologia da parte degli insegnanti e dei compagni. Gli atteggiamenti  di famiglie e scuola, quando oscillano tra timori eccessivi, iperprotezione e reticenza nella comunicazione della diagnosi, non favoriscono la trasmissione e l’applicazione di informazioni essenziali.   Per garantire un inserimento sereno e sicuro di bambini e adolescenti con Epilessia è fondamentale una rete di collaborazione tra famiglie, scuola, servizi sanitari ed epilettologi. Non basta la buona volontà dei singoli: serve un impegno strutturato, riconosciuto e sostenuto dalle Istituzioni, per l’informazione e la formazione”.

Le criticità in classe – Le problematiche scolastiche per bambini e adolescenti con Epilessia sono riconducibili a tre ambiti principali:

• clinico: solo alcune forme severe possono avere ripercussioni sullo sviluppo cognitivo o relazionale; in altri casi, alcune difficoltà possono derivare dagli effetti collaterali dei farmaci anticrisi, che talvolta influenzano attenzione e memoria;
• organizzativo: somministrazione dei farmaci, gestione delle emergenze, necessità di protocolli chiari per insegnanti e personale scolastico;
• socio-culturale: stigma, pregiudizi, paure legate a una conoscenza scarsa e spesso distorta della malattia, che possono portare a discriminazioni e isolamento.

“ Una delle paure più grandi degli insegnanti che hanno in classe alunni che soffrono di Epilessia – evidenzia Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE – dipende dal non sapere come gestire eventualmente le crisi in classe. È proprio la disinformazione riguardo questa patologia a creare insicurezza e disagio, alimentando la tendenza a drammatizzare, con il rischio che l’alunno interessato venga tenuto sotto stretta osservazione, limitato nelle sue attività ed a volte anche emarginato. L’Epilessia è tuttora gravata da un pregiudizio e considerata una patologia misteriosa, con coinvolgimento quasi obbligatorio della capacità di apprendere e di avere un comportamento adeguato. Gli insegnanti e gli operatori scolastici debbono inoltre attentamente vigilare affinché i compagni non mettano in atto veri e propri comportamenti di bullismo, con conseguenze psicologiche pesanti sull’autostima del ragazzo. È fondamentale quindi che in classe tutti conoscano il problema e siano anche disponibili ad affrontare eventuali emergenze in modo corretto, e questo presuppone un dialogo aperto con la famiglia e con il medico curante”.

Adolescenza e fragilità – Se la scuola primaria è il terreno in cui emergono i primi pregiudizi, è nell’adolescenza che la convivenza con l’Epilessia diventa ancora più complessa. Questa fase della vita è caratterizzata da fragilità, insicurezze e ricerca di autonomia: le crisi epilettiche vengono percepite dai ragazzi come un’ulteriore “incrinatura” alla propria identità, accentuando sentimenti di diversità e visioni pessimistiche del futuro. Per questo il sostegno psicologico e un contesto scolastico informato e accogliente sono strumenti essenziali.

Normative e vuoti applicativi – Dal 2005 le Raccomandazioni Ministeriali e i protocolli regionali invitano le scuole a garantire la somministrazione dei farmaci e la gestione delle crisi, previa richiesta dei genitori e con il supporto del personale sanitario. Tuttavia, queste indicazioni non hanno carattere vincolante e spesso restano disattese. “Occorre un salto di qualità. Servono protocolli chiari e uniformi su tutto il territorio nazionale, per formare e informare gli insegnanti e garantire ai genitori la serenità che i loro figli abbiano l’assistenza adeguata e le cure necessarie” – raccomanda Laura Tassi, Past President LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano.

“Ogni studente ha diritto ad un banco, a imparare e a crescere insieme agli altri. LICE e Fondazione Lice continueranno a lavorare affinché la scuola italiana sia davvero un luogo di inclusione, capace di accogliere senza discriminazioni e senza paure. Da parte nostra LICE e Fondazione LICE continueranno a collaborare con il personale scolastico, per dare supporto al mondo della scuola” – conclude Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE.

Davide Lacangellera

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