Profonda indignazione, delusione e preoccupazione. È questa la reazione di AIMA, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, alla decisione della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco di confermare, per la seconda volta, il proprio parere contrario alla rimborsabilità delle prime terapie capaci di rallentare la progressione della malattia di Alzheimer nelle fasi iniziali. Per l’associazione, la decisione rappresenta un duro colpo per migliaia di persone affette dalla patologia e per le loro famiglie, che vedono sfumare la possibilità di accedere ai primi trattamenti innovativi disponibili dopo oltre un quarto di secolo di attesa.

“La scelta della CSE è incomprensibile e inaccettabile”, denuncia la presidente di AIMA, Patrizia Spadin, secondo cui il secondo diniego “chiude la porta all’innovazione e spegne la speranza dei pazienti”. E sottolinea come, dopo oltre ventisei anni dall’avvio del Progetto Cronos, la ricerca abbia finalmente reso disponibili farmaci in grado di modificare il decorso della malattia, aprendo una prospettiva finora inesistente. Una possibilità che, secondo AIMA, viene ora negata ai cittadini italiani.

A suscitare ulteriore indignazione è il contenuto delle motivazioni che accompagnano il provvedimento della CSE. In particolare, AIMA definisce “irrispettoso” il richiamo agli interventi di training e stimolazione cognitiva come possibile risposta al mancato accesso alle nuove terapie.

Per Spadin, si tratta di un messaggio “profondamente sbagliato e inadeguato”, soprattutto perché questi percorsi, pur rappresentando un supporto importante, non possono sostituire trattamenti farmacologici innovativi. L’associazione evidenzia inoltre come tali servizi siano ancora oggi gravemente carenti sul territorio nazionale: in molte aree non esistono affatto, mentre dove sono presenti risultano spesso disponibili solo nel settore privato, con costi proibitivi per numerose famiglie.

“È davvero questa la risposta che il Servizio sanitario nazionale vuole dare ai malati?”, si chiede la presidente di AIMA, denunciando una situazione che rischia di aggravare ulteriormente le disuguaglianze nell’assistenza. L’introduzione delle nuove terapie avrebbe potuto rappresentare un’opportunità per rafforzare l’intera rete dedicata all’Alzheimer, investendo nei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, nella diagnosi precoce, nella formazione degli operatori sanitari e nella riduzione delle profonde disparità territoriali che caratterizzano oggi il sistema di cura. La decisione della CSE, invece, secondo AIMA lascia tutto immutato, rinviando ancora una volta quegli investimenti strutturali che pazienti e caregiver attendono da anni.

Per l’associazione, il secondo “no” non rappresenta soltanto una valutazione tecnico-scientifica, ma una scelta che ha conseguenze concrete sulla vita delle persone. A pagarne il prezzo, conclude AIMA, saranno ancora una volta i malati di Alzheimer e le loro famiglie, private di una nuova possibilità terapeutica e costrette a confrontarsi con un sistema assistenziale che continua a non rispondere adeguatamente ai loro bisogni.

AGIPRESS