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Sla, la Toscana annuncia investimenti su malati e famiglie, da 3 a 5,7 milioni

Sla, la Toscana annuncia investimenti su malati e famiglie, da 3 a 5,7 milioni Sla, la Toscana annuncia investimenti su malati e famiglie, da 3 a 5,7 milioni

Il presidente regionale Rossi: Rivisitazione e rilancio delle politiche sanitarie di assistenza e sostegno

AGIPRESS - FIRENZE - Un contributo personale e, cosa ancora più importante, una rivisitazione e un rilancio delle politiche sanitarie di assistenza e sostegno ai malati di Sla e alle loro famiglie. E' questo l'impegno preso dal presidente della Regione Toscana Enrico Rossi oggi insieme alla giunta regionale, che nella prossima seduta approverà una delibera in tal senso. "Ringrazio tutti coloro che si sono sottoposti alla doccia nell'ambito dell'IceBucketChallenge – ha commentato il presidente Rossi nel corso di un incontro con la stampa – per l'attenzione che con questo movimento positivo e sorridente hanno risvegliato su questa terribile malattia. Da parte mia contribuirò alla lotta contro la Sla con una donazione. Poi ho concordato con gli assessori di rilanciare il nostro impegno contro la Sla. La Regione Toscana è stata tra le prime a finanziare un pacchetto di misure specifico, con provvedimenti anche fuori dai Livelli essenziali di assistenza, come la fornitura di puntatori oculari per permettere ai pazienti più gravi di comunicare con il mondo". 

IL CONTRIBUTO - "Oggi – ha proseguito - abbiamo deciso di portare da 1500 euro a 1650 euro (a partire da ottobre) il contributo massimo per servizi domiciliari e care givers (anche nel caso sia uno dei familiari del malato). Oggi ricevono questo contributo circa 180 pazienti, su una presenza totale in regione di oltre 400 malati. Per questa patologia spendiamo complessivamente in Toscana poco più di 3 milioni l'anno, che abbiamo deciso di aumentare fino a 5,7 milioni. Con queste risorse vogliamo estendere in tutte le Asl della Toscana, a partire da esperienze già realizzate e secondo un modello organizzativo preciso, il servizio di assistenza domiciliare specializzato. Chiederemo inoltre al Consiglio sanitario regionale, il nostro organismo formato da tecnici di ogni specializzazione, di studiare un modello di assistenza per tutte quelle malattie che si possono considerare, per i loro effetti, simili alla Sla, patologie che rinchiudono nella prigione del loro corpo persone che mantengono pienamente la vigilanza e le facoltà intellettive. Infine istituiremo a questo scopo quattro borse di studio".  

COSA E' - La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.

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