Malattie rare, se ne è parlato al Forum della Salute alla Leopolda di Firenze

AGIPRESS - FIRENZE - "Parlare dei bisogni delle persone con una patologia rara, significa entrare in un sistema estremamente complesso. In Toscana oltre 40.000  famiglie soffrono a causa di una patologia rara, in 12.000 di queste la persona colpita è un bambino, oltre 4000 chiamate all’anno giungono da persone o loro familiari al Centro di Ascolto regionale”. Così il dott. Luca Pianigiani Coordinatore del Centro di Ascolto Regione Toscana intervenuto all’evento “Malattie rare e sostenibilità: il ruolo delle partnership pubblico-private” nell’ambito del  Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute di Firenze. “Per le malattie rare uno dei bisogni primari  - ha aggiunto - è quello di essere informati così come la possibilità di avere una diagnosi tempestiva che permetta di entrare in contatto con i centri di competenza e iniziare a progettare un percorso di cura e di vita. In Toscana stiamo lavorando fortemente sulla rete, in modo da far avere alle persone un piano diagnostico terapeutico che preveda, nel tempo, una presa in carico chiara, continuativa e multidisciplinare che si muova dal centro di competenza specialistico fino ai servizi territoriali vicino casa, prevedendo ogni aspetto di cura”. L’attività del Centro di Ascolto regionale (num tel malattie rare 800880101) è proprio quella di accogliere la richiesta di aiuto delle persone in ogni fase del percorso e fare da “ponte” con i professionisti dei presidi di riferimento, i sanitari, i servizi territoriali, grazie ad una rete di referenti  creata ad hoc per fornire un sostegno alla presa in carico ed alla continuità socio assistenziale. Centrale è il supporto psicologico rivolto alle persone affette da una malattia rara e ai loro familiari, che ha importante impatto sia sulla qualità di vita sia di outcome clinico, in termini di compliance terapeutica e resilienza ad un percorso di vita non certo facile. 

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