Menu
GIMBE: "Non opportuno il prolungamento dello stato emergenza per Covid-19, ma prepararsi a convivenza con l'influenza"

GIMBE: "Non opportun…

L'analisi sui princi...

Ritorno al lavoro, il decalogo per aziende e lavoratori per ridurre il rischio contagio

Ritorno al lavoro, il dec…

Roberto Burioni: “Il...

START UP - Per le aziende e i professionisti nasce Im.Pr.Esa.

START UP - Per le aziende…

Un network per svilu...

Come proteggere i bambini dalle infezioni della pelle in estate

Come proteggere i bambini…

Con l’arrivo della s...

SPECIALE ALLERGIE - Prurito, congestione nasale, congiuntivite e mal di testa. Come difendersi dai pollini

SPECIALE ALLERGIE - Pruri…

Sono 20 milioni le p...

Firenze prima città in Italia per trasformazione digitale secondo la ricerca ICity Rate 2018

Firenze prima città in It…

Sempre più digitale ...

Ausili per persone disabili: "diventino veri e propri strumenti di cittadinanza"

Ausili per persone disabi…

La richiesta dalla F...

NEUROSCIENZE - Parkinson, Alzheimer, Sclerosi, epilessia, ai raggi x il funzionamento delle cellule gliali

NEUROSCIENZE - Parkinson,…

Giornata di studio o...

Prev Next

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta.

Approvo

EMOFILIA - La IX Giornata mondiale, il messaggio del ministro della salute Renato Balduzzi

IX Giornata Mondiale Emofilia IX Giornata Mondiale Emofilia

Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato;

AGIPRESS - ROMA - "Esprimo il mio più vivo apprezzamento per l’organizzazione della IX Giornata mondiale dell’emofilia, alla quale è stato accordato il patrocinio del Ministero della Salute in virtù della rilevanza dei temi trattati e dell’attenzione da sempre rivolta da questo Dicastero ai temi ed alle problematiche dei pazienti affetti da emofilia".

Questo l'inizio del messaggio inviato dal Ministro della Salute Renato Balduzzi in occasione della 9° Giornata Mondiale dell’Emofilia, che poi ha aggiunto:

In Italia negli ultimi anni è fortemente aumentato il livello di consapevolezza e di approfondimento sulle malattie emorragiche congenite, e in particolare l’emofilia, dal punto di vista clinico, assistenziale e sociale.  Con viva soddisfazione il Ministero della Salute può dire di aver lavorato alacremente in questi mesi e aver così mantenuto molti degli impegni presi con le associazioni dei pazienti, alcuni dei quali fissati proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia dell’anno scorso.

Il lavoro svolto ha innanzitutto mirato a irrobustire la garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza  uniformi ed omogenei, regolamentando le aree dell’attuale organizzazione che esprimevano maggiori criticità, nell’intento di ridurre le differenze regionali nell’erogazione di servizi.

Il 13 marzo 2013 è stato sancito un importante e atteso Accordo tra lo Stato e le Regioni riguardante gli “indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie emorragiche congenite”. Tale atto ha concluso con successo il lungo lavoro di approfondimento tecnico-scientifico avviato insieme alle Regioni con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue, recependone le conclusioni.

L’Accordo disciplina il percorso integrato assistenziale, le reti regionali per la gestione dell’emergenza emorragica, il trattamento domiciliare delle MEC, l’approvvigionamento, la distribuzione e l’utilizzo di prodotti medicinali, l’accreditamento dei centri per la diagnosi e cura delle MEC.

L’attuazione di tali indirizzi richiede una razionalizzazione dell’organizzazione dei servizi esistenti, sulla base delle indicazioni/raccomandazioni fornite, che tengono conto delle migliori evidenze scientifiche e delle best practice organizzative presenti a livello nazionale e  internazionale.

Continua, inoltre, lo sforzo e il vivo interesse del Ministero della Salute a sostenere la battaglia della comunità emofilica internazionale che chiede di ridurre il divario esistente nell’accesso alle cure da parte dei pazienti in Paesi di minore livello socioeconomico.

A questa richiesta è stata data risposta con la forza e l’impegno propri di un Paese, l’Italia, con una solida organizzazione del Sistema Trasfusionale e un milione e settecento mila donatori volontari, che risulta al secondo posto in Europa per la raccolta di plasma donato da donazioni periodiche, anonime, gratuite e responsabili, e che vanta un sistema unico al mondo in cui le Regioni, proprietarie della materia prima plasma, affidano in conto lavoro la produzione dei farmaci plasmaderivati ai fini di un’autosufficienza di livello nazionale e sovraregionale.

Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato; si è voluto dunque fornire una risposta valorizzando la disponibilità della materia prima del plasma nazionale proveniente dalle donazioni volontarie, periodiche e non remunerate dei donatori.

Si tratta di un utilizzo etico e razionale che evita la scadenza di preziosi prodotti, dono concreto di persone generose, oggi eccedenti il fabbisogno interno.

Lo scorso 7 febbraio 2013 è stato quindi approvato un Accordo di collaborazione che coinvolge il Ministero della Salute, il Ministero degli Affari Esteri, il Ministero della Difesa e le Regioni e Province Autonome al fine di avviare specifici accordi, programmi o progetti a carattere umanitario e scientifico.

Tale accordo, sancito dalla Conferenza Stato Regioni, è stato reso operativo in tempi brevissimi, per cui proprio in questi giorni possiamo assicurare la consegna dei primi 700 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII al Centro Emofilia di Esteqlal di Kabul in Afghanistan, da parte dei militari italiani lì impegnati. A questa, nei prossimi due anni si andranno ad aggiungere ulteriori spedizioni in Afghanistan, in Egitto, in India e in Albania per un totale di 36.000 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII, esportati in accordo a specifici programmi e progetti di ricerca a fini umanitari. Non si può in questa sede non ringraziare le Regioni che, coordinate dal Centro Nazionale Sangue, sono o saranno a breve coinvolte in tali iniziative: Abruzzo, Basilicata, P.A. Bolzano, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Toscana, P.A. Trento, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto.

 

Agipress

Ultima modifica ilMercoledì, 17 Aprile 2013 15:02
Devi effettuare il login per inviare commenti
Torna in alto

Newsletter

Nome:
Email:
Mailing Lists:
Tutte le notizie
Quante ruote ha una bicicletta? (ex: 1)

Seguici