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CASO STAMINA - Mercuri (Gemelli): “Ora l’Italia è vista come un Far West scientifico. A rischio partecipazione ai trial internazionali”

Ricerca sulle malattie rare Ricerca sulle malattie rare

Il coordinatore italiano di Sma Europe spiega all’ Osservatorio Malattie Rare le ricadute negative delle recenti polemiche

     

AGIPRESS - Quello che tutti conosciamo come il ‘caso Stamina’, sta minando gravemente i progressi ottenuti dal network Sma Europe e sta contribuendo alla creazione di una grande confusione tra le famiglie e le associazioni di pazienti. Questo, in sostanza, il grido di allarme di Eugenio Mercuri, Ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli. “Il grande sforzo di Sma Europe – spiega Mercuri a Osservatorio Malattie Rare – è stato quello di creare una base comune tra i ricercatori europei, per poter accedere alle sperimentazioni più innovative che per ora si svolgono solo negli USA. Grazie allo sforzo congiunto abbiamo elaborato e tradotto in tutte le lingue UE i criteri di valutazione della SMA ( Atrofia Muscolare Spinale), sulla base delle linee guida internazionali. Il nostro obiettivo è quello di disporre di una base scientifica comune per seguire convenzionalmente le strade della ricerca, nel rispetto dei pazienti e delle famiglie. Sono cinque anni che, in collaborazione con le associazioni di famiglie italiane, lavoriamo per dimostrare alla comunità internazionale di avere le carte in regola a partecipare alle sperimentazioni internazionali. Abbiamo lavorato duramente a livello europeo, grazie anche al contributo di Telethon, ma ora rischiamo di rimanere esclusi a causa dei recenti accadimenti sul ‘caso Stamina’. A causa delle decisioni dell’attuale Ministero rischiamo, infatti, di non poter partecipare agli studi clinici internazionali che sono alle porte.  Dopo l’editoriale di Nature è ormai chiaro che all’estero l’Italia è vista come una sorta di ‘far west scientifico.”

Agipress

Ultima modifica ilLunedì, 22 Aprile 2013 10:45
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